刘英娜是一位单纯型甲基丙二酸血症患儿的家长。她告诉记者，目前甲基丙二酸血症还没有有效的治疗手段，只能通过药物和饮食加以控制，日常的饮食主要是低蛋白主食和优质蛋白，同时搭配特殊氨基酸配方粉（特医食品）。这种饮食方式要伴随患者一生，随着患者年龄增长，对食物的摄入越来越多，对特医食品的用量也会逐步增加。

上海市儿科医学研究所所长、上海交通大学医学院附属新华医院教授蔡威介绍，在我国第一、第二批罕见病目录共207种罕见病中，有32种罕见病需使用特医食品，其中18种罕见病对特医食品的需求尤为紧急与重要。