“之前国内有一款以固体饮料形式生产的产品可以满足我们的需求，但是湖南郴州‘大头娃娃’事件之后企业停止生产，很多患者‘断粮’。后来又有一家类似小作坊的企业生产这种产品，但产品特别简陋，就是一个塑料盒子外面贴上标签，质量堪忧，甚至出现过企业私自篡改生产日期而被处罚的情况，这种产品我们根本不敢给孩子吃。”刘英娜说，持续稳定地购买安全、质量有保障的特医食品，对很多罕见病患者来说是一个很大的难题。