记者手记：让生命之光照亮每一个“罕见”人生
“阿爸的琴声唱月圆，阿妈的奶茶香又甜，阿爸的酒碗斟安康，阿妈的毡房最温暖……”
在2025年中国罕见病大会间隙，清澈的歌声在长廊里回响，吸引着参会者的驻足。歌唱者是一名7岁的杜氏肌营养不良患儿。
杜氏肌营养不良，是一种遗传性神经肌肉罕见病，患儿会逐渐丧失行走能力，目前尚无可以完全治愈的方法。
上一页
下一页
大家都在看
- 江永女书：深山“玫瑰”，多彩绽放
-
相关
阅读9768
- 与古为新向未来，科技赋能守长城
-
相关
阅读4037
- 宁夏：爱心司机为高考学子“护航”
-
相关
阅读3997
热门评论
更多精彩内容
- 中国航母创造双纪录！福建舰这能力超美国福特号
-
最热
阅读1766
- 中企遭800亿美元天价索赔，简直是欺人太甚！
-
最热
阅读1418
- 喜讯！沙巴同盟撬动中东，美国霸权黯然退场！
-
最热
阅读1670
- 欧盟关税战背后，一场全球权力大重构正在上演
-
最热
阅读1672
- 西方阵营现裂痕！英加澳集体反水承认巴勒斯坦国
-
最热
阅读977
- 歼-35隐身版首秀，中国航母电磁弹射再爆猛料！
-
最热
阅读723
- 欧洲沉没进行时！欧尔班打响“布达佩斯突围战”
-
最热
阅读1624
- 以色列碰上了硬骨头，准备直接在地中海开打！
-
最热
阅读13923
- 076两栖攻击舰横空出世，四川舰到底有多强？
-
最热
阅读11613
- 东大南天门计划硬核亮相！美国跟不跟都难受
-
最热
阅读9811
委内瑞拉空军腰杆硬了，敢用雷达照射美驱逐舰
-
最热
阅读8269
3小时前
- 歼-35机腹弹舱首开！东大“沉默杀手”已然亮剑
-
最热
阅读6988
- 沙特对美失信心，目光转向东方，重塑安全格局
-
最热
阅读5921
- 塞尔维亚阅兵，拿出压箱底重武，威慑潜在对手
-
最热
阅读6560
- 神秘地道引发俄军渗透疑云，波白边境成火药桶
-
最热
阅读4403
千亿欧元打水漂，欧洲六代机项目或濒临崩溃！
-
最热
阅读3590
3小时前
- 顿涅茨克北部战局白热化：俄军132旅吃大亏了
-
最热
阅读3311
- 特朗普航母撤离，西太战略崩塌！东亚地雷已埋下
-
最热
阅读20713
危险！以色列自己作死惹中国，这次后果很严重！
-
最热
阅读20625
09-21
- 歼-20S携忠诚僚机猎杀预警机，南天门计划亮相
-
最热
阅读9831
- 有诈！美国埋雷不断，日本罕见拒绝，麻烦大了
-
最热
阅读8928
- 特朗普下令开火！美国走向冲突真相，该国危矣
-
最热
阅读7550
- 中美元首通话放重要信息！欧盟不醒将有严重后果
-
最热
阅读34847
突变，以色列冷汗直流，北方大国战略模糊藏杀机
-
最热
阅读26783
09-20
- 震撼亮相！福建舰南海大动作，三航母时代终来临
-
最热
阅读19198
印度刚被美国抽完耳光，转身就对华亮阵风机队？
-
最热
阅读9833
09-20
- 血脉贲张！歼-20长春航展死亡交叉震撼核解析
-
最热
阅读11347
- 危险！赌上国运的豪赌！俄罗斯陷入了战争泥潭！
-
最热
阅读35395
- 美国一票否决加沙！14国愤怒，中国出手破局！
-
最热
阅读22944
- 歼-10C被歼-16全程压制！近身搏杀成最后底牌？
-
最热
阅读11728
- 波兰又玩火自焚！中欧班列成了地缘政治人质！
-
最热
阅读17620
- 歼20掠过头顶那一刻，我才明白什么叫银河战舰
-
最热
阅读10955
重要时刻！以色列“克星”终于诞生，赶紧干吧！
-
最热
阅读18987
09-19
- 歼-20死神镰刀尖跳舞！长春航展表演双机对冲！
-
最热
阅读7001
东大打出“算力反击战”：英伟达特供芯全线刹停
-
最热
阅读29703
09-19
- 当着北约32国的面，俄军发射了一枚“大杀器”
-
最热
阅读17329
当100多国面，中方连说3个“绝不”！该懂的都懂
-
最热
阅读16328
09-19
142:10！以色列神话破灭，西方“第一枪”打响了
-
最热
阅读12967
09-19
- 最新消息：巴方称击落4架阵风，啪啪打脸印度
-
最热
阅读12780
- 俄军“三叉戟”重锤砸落，顿巴斯防线危如累卵！
-
最热
阅读11472
歼20S指挥无人机打预警机，未来空战模式或变
-
最热
阅读10692
09-19
印度自己给自己“灌迷糊汤”：“阵风”比歼-35A强
-
最热
阅读6576
09-19
美军推出数万枚廉价巡航导弹计划，目标亚太！
-
最热
阅读6229
09-19
库皮扬斯克危局：第3亚速旅1头钻进俄军口袋阵
-
最热
阅读5434
09-19
- 福建舰8大杀器部署，两大独门武器让美航母失色
-
最热
阅读26654
- 内塔尼亚胡对华“甩锅”，惨遭中方七寸反击！
-
最热
阅读34278
- 歼-10C遭遇同门暴击！大国空军都选重剑无锋？
-
最热
阅读17331
- 破天荒！中美设计惊人重合背后暗藏海空博弈？
-
最热
阅读14246
- 300架歼-20横空出世！战略误判让美国陷入危机
-
最热
阅读11819
- 美国纵容以色列炸盟国，中国让100多国心服口服
-
最热
阅读20083
罕见现象！事关东大，日本已不听美国的话了！
-
最热
阅读12712
09-18
- 特殊北非国家访华时间定了，释放全球南方新信号
-
最热
阅读7925
- 美最担心情况发生：东大随时能拿出一批“运轰”
-
最热
阅读9342
- 印度核航母大梦：航母海报是假的，焦虑是真的
-
最热
阅读4057
中东核棋局突变！巴基斯坦成为中东最强保镖
-
最热
阅读12971
09-18
港口暗战：美利坚隐形贸易闸门与东大破局之道
-
最热
阅读9951
09-18
- 美国会重蹈内战覆辙吗，重大分裂征兆已经出现
-
最热
阅读5588
- 地中海惊雷：以土导弹对峙背后的中东权力洗牌
-
最热
阅读17971
- 毛熊亮獠牙，十万铁骑压波兰！北约瑟瑟发抖
-
最热
阅读14516
俄“西方-2025”碾碎波罗的海防线，或72小时崩盘
-
最热
阅读9694
09-18
- 俄罗斯迎来亚洲强援，英人狂骂：印度踩了红线
-
最热
阅读7890
烽烟再起：荷台达港“炸修循环”与胡塞致命短板
-
最热
阅读6521
09-18
特朗普150亿天价索赔！美国舆论核战争打响！
-
最热
阅读23594
09-17
美在日部署中导，解放军反手亮剑：谁更快更狠？
-
最热
阅读21798
09-17
- 歼-35给美海军上课！F-35C终极形态竟在中国？
-
最热
阅读19674
- 美秘密打造“25神剑”直指中国！北京四字回应
-
最热
阅读10397
- 中科院亮出隐身利剑！中国版“幽灵翼”横空出世
-
最热
阅读19693
- 特朗普瞄准中国，酝酿强对抗，我们如何应对？
-
最热
阅读14795
- 50国联合最强硬反击，中东火药桶迎终极爆点！
-
最热
阅读12512
- 特朗普射“毒箭”！欧洲惊醒：中国贸易是生命线
-
最热
阅读10652
- 印度自研弹射座椅，莫迪“大国梦”又要用命填！
-
最热
阅读4215
北非“硬骨头”：有红旗-9BE撑腰，不惧以色列！
-
最热
阅读27350
09-17
中美下个“战场”已定，美国突然对东大又下黑手
-
最热
阅读10386
09-17
- 乌克兰总司令怒了，调集两个精锐旅直扑红军城
-
最热
阅读8704
- 新德里出兵俄白军演，英人警告：印度越过红线
-
最热
阅读8504
- 俄军闪电突袭第聂伯罗，10个定居点瞬间易主！
-
最热
阅读6418
美军虎视眈眈委内瑞拉，缉毒幌子下的霸权游戏
-
最热
阅读4899
09-17
以军夜袭加沙：美式“装瞎”下的中东血火棋局！
-
最热
阅读3237
09-17
定心丸！塞尔维亚阅兵彩排惊现东大“红旗双雄”
-
最热
阅读13160
09-17
- 巨浪-3出鞘，东大的二次核反击终成定海神针！
-
最热
阅读12640
- 乌东前线残酷一幕：乌军沦为西方雇佣兵“肉盾”
-
最热
阅读5682
- 美军无人机困境：中国产能碾压，乌克兰经验反超
-
最热
阅读19677
- 破防了！美国绝望发现：中国无人机产能碾压全球
-
最热
阅读11911
- 中国红旗-29凭什么可以动能撞击拦截洲际导弹？
-
最热
阅读11132
- 俄罗斯意识到自己上当了？中国小心“天黑局”
-
最热
阅读22793
- 北约东翼铁桶阵压境！普京中东破局打出王炸！
-
最热
阅读6287
- 菲船黄岩岛举白旗投降！中国海警水炮轰出尊严
-
最热
阅读16398
G7对中印加关税？美国“七伤拳”先震裂西方阵营
-
最热
阅读12510
09-16
- 导弹砸向卡塔尔前90分钟，特朗普热线突然接通？
-
最热
阅读6280
- 波兰打开潘多拉魔盒！俄欧对峙进 “读秒阶段”
-
最热
阅读4010
- 俄捅破一纸密谋：美为东大准备了25个秘密武器
-
最热
阅读22301