记者手记：让生命之光照亮每一个“罕见”人生
但在家人的耐心陪伴下，经过不间断的训练和重复，石榴已经可以说一些短句来表达自己。视频中的她穿着漂亮的公主裙，开心地说着“我的衣服”。
罕见病医保支付创新与多层次保障、罕见病临时用药保障与可及性提升、儿童罕见病诊疗与资源共济、罕见病遗传病筛查和诊断新技术分享……更多罕见病议题正在走向台前。
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