刘英娜是一位单纯型甲基丙二酸血症患儿的家长。她告诉记者,目前甲基丙二酸血症还没有有效的治疗手段,只能通过药物和饮食加以控制,日常的饮食主要是低蛋白主食和优质蛋白,同时搭配特殊氨基酸配方粉(特医食品)。这种饮食方式要伴随患者一生,随着患者年龄增长,对食物的摄入越来越多,对特医食品的用量也会逐步增加。
上海市儿科医学研究所所长、上海交通大学医学院附属新华医院教授蔡威介绍,在我国第一、第二批罕见病目录共207种罕见病中,有32种罕见病需使用特医食品,其中18种罕见病对特医食品的需求尤为紧急与重要。
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