从被嘲笑到成为校园明星：英国“吸血鬼兄弟”的逆袭故事
2025-07-14
6个月大时，医生确诊他患有HED。当曼蒂怀上第二个孩子乔治时，医生警告他们，乔治也可能患上同样的疾病。曼蒂虽然心疼，却没有退缩：“我已经有了照顾赛门的经验，我不怕了。”
如今，兄弟俩在家人和学校的细心照料下，正努力过上正常的生活。他们学会了避开烈日、控制活动强度，也在心理上逐渐接受了自己的与众不同。
三、“吸血鬼”身份背后的医学真相
少汗型外胚层发育不良症（HED）是一种影响外胚层发育的遗传性疾病。它主要表现为：
汗腺发育不全或缺失，导致无法正常排汗；
牙齿发育异常，如牙齿缺失或呈锥形；
头发稀疏或缺失；
皮肤干燥、苍白；
对高温极度敏感。
患者需要长期避免高温环境，并通过药物、人工降温等方式维持体温平衡。尽管现代医学尚无法根治此病，但早期干预和科学护理可以显著改善生活质量。
