记者手记：让生命之光照亮每一个“罕见”人生
2025-09-22来源:新华网
两批罕见病目录收录207种罕见病，为罕见病的规范化诊疗打下基础；将罕见病用药纳入加快审评审批范围；约100种罕见病用药纳入国家医保药品目录，为患者用药带来希望……更多行动正在打破“罕见”带来的孤独与困境。
5岁的石榴患有天使综合征，发育迟缓、智力停滞、共济失调、没有语言……这些临床表现，任意拎出一个都是一个家庭不能承受的生命之重。
2025-09-22来源:新华网
两批罕见病目录收录207种罕见病，为罕见病的规范化诊疗打下基础；将罕见病用药纳入加快审评审批范围；约100种罕见病用药纳入国家医保药品目录，为患者用药带来希望……更多行动正在打破“罕见”带来的孤独与困境。
5岁的石榴患有天使综合征，发育迟缓、智力停滞、共济失调、没有语言……这些临床表现，任意拎出一个都是一个家庭不能承受的生命之重。
