记者手记：让生命之光照亮每一个“罕见”人生
2025-09-22来源:新华网
罕见病患者，曾是一个很少被看见的群体。如今，2025年中国罕见病大会开幕式上，上百人的会场座无虚席。越来越多的罕见病被了解，越来越多的罕见病患者被看见。
“我们所有的研究都是从这个病人开始的。”一名16岁的女孩，只要从座位上站起来就会不自主地运动。多年来，浙江大学医学院附属第二医院医学遗传科、罕见病诊治中心主任吴志英和团队始终聚焦发作性运动诱发性运动障碍，终于发现了其致病基因和精准干预诊治方式。
2025-09-22来源:新华网
罕见病患者，曾是一个很少被看见的群体。如今，2025年中国罕见病大会开幕式上，上百人的会场座无虚席。越来越多的罕见病被了解，越来越多的罕见病患者被看见。
“我们所有的研究都是从这个病人开始的。”一名16岁的女孩，只要从座位上站起来就会不自主地运动。多年来，浙江大学医学院附属第二医院医学遗传科、罕见病诊治中心主任吴志英和团队始终聚焦发作性运动诱发性运动障碍，终于发现了其致病基因和精准干预诊治方式。
