记者手记：让生命之光照亮每一个“罕见”人生
罕见病患者，曾是一个很少被看见的群体。如今，2025年中国罕见病大会开幕式上，上百人的会场座无虚席。越来越多的罕见病被了解，越来越多的罕见病患者被看见。
“我们所有的研究都是从这个病人开始的。”一名16岁的女孩，只要从座位上站起来就会不自主地运动。多年来，浙江大学医学院附属第二医院医学遗传科、罕见病诊治中心主任吴志英和团队始终聚焦发作性运动诱发性运动障碍，终于发现了其致病基因和精准干预诊治方式。
大家都在看
- 成都“忘不了”咖啡厅：认知症老人们用快乐对抗遗忘
-
相关
阅读11944
- 《屋檐之下》有人等你回家，公益助老短剧温暖上线
-
相关
阅读4742
- 艺术画笔绘就渔村乡村振兴新画卷
-
相关
阅读2671
热门评论
更多精彩内容
美军鹰墙神话崩塌！中国歼-20S开启五代半时代
-
最热
阅读3040
35分钟前
- 900亿欧元砸向乌克兰，欧尔班质问：谁先开枪？
-
最热
阅读1515
- 美利坚中产的“血条”与资本的“补刀机制”！
-
最热
阅读1288
- 硝烟背后：泰柬边境冲突透视与地区火药桶危机
-
最热
阅读1203
普京要替乌克兰办大选？泽连斯基这次强硬回击
-
最热
阅读917
35分钟前
- 美国军售有阴谋，他想发动一场东亚的大规模战争
-
最热
阅读19580
就在辽宁舰火力圈，解放军反制让日方脊背发凉
-
最热
阅读12563
12-20
- 签完投名状想吃回头草？马来西亚导弹梦能圆吗？
-
最热
阅读16981
剑拔弩张！ 俄白亮“终极底牌”，北约彻夜难眠
-
最热
阅读9013
12-20
- 6架“山鹰”！柬埔寨空军为何选择“躺平”？
-
最热
阅读6509
中国重大突破，中美高端博弈中国最大优势曝光！
-
最热
阅读48595
12-19
- 中美博弈进入深水区，我们到以智取胜关键阶段
-
最热
阅读13655
日本战机遭激光照射！“玻璃心”暴露致命短板？
-
最热
阅读10312
12-19
- 柬埔寨6架中国山鹰硬刚泰国F-16？真别逗了！
-
最热
阅读11916
- 马斯克“投降”特朗普内幕曝光！共和党添新核弹
-
最热
阅读11686
白俄罗斯最新涉华表态，揭穿美国涉华大溃败！
-
最热
阅读14834
12-19
美军F-18“超级大黄蜂”抵近加拉加斯100公里！
-
最热
阅读4694
12-19
- 特朗普和平方案露獠牙！俄乌战场暗流冲破谈判桌
-
最热
阅读5637
- 东大又一“杀手锏”，形似B-21，中东买家狂喜！
-
最热
阅读15873
特朗普施压要求乌克兰“迅速行动”：立刻签字！
-
最热
阅读8160
12-19
- 佩斯科夫一记“回手掏”，宣告G7沦为“过时俱乐部
-
最热
阅读7674
- 日本女议员的“10秒之问”，令高市早苗不知所措
-
最热
阅读14304
- 普京揭开真相：西方亲手点燃了俄乌冲突战火！
-
最热
阅读6883
- 重返月球，核能入轨：特朗普签美国优先太空令
-
最热
阅读5879
默茨一句话，欧洲“潘多拉魔盒”被撬开了一条缝
-
最热
阅读5466
12-19
9010亿美元，再次刷新了美国军费的历史纪录！
-
最热
阅读4390
12-19
普京当场掀桌子，怒斥欧洲想从俄解体中捞好处
-
最热
阅读11417
12-19
- 特朗普“圣诞和平计划”曝光，欧洲盟友却先慌了
-
最热
阅读4446
运30横空出世！中国战术空运“破局者”震撼登场
-
最热
阅读27606
12-18
中方特使连夜出动，泰柬炮火中谁在下一盘大棋？
-
最热
阅读20463
12-18
欧盟这条防线崩溃！中国电动车撕开马奇诺防线
-
最热
阅读15103
12-18
- 美国“递刀”，日本冲上前，中俄等多国不干了！
-
最热
阅读11280
- 特朗普组“新五巨头”欲掀群殴，中国如何拆招？
-
最热
阅读7603
老挝下场参战谣言背后，铁证撕破东南亚战争迷雾
-
最热
阅读7635
12-18
扫毒变扫油！特朗普已经对委内瑞拉亮出獠牙！
-
最热
阅读5226
12-18
俄乌冲突将结束，欧盟输光底牌，谁是最大赢家
-
最热
阅读25815
12-18
大漂亮的收缩路线，原来15年前就有 “神预言”
-
最热
阅读13161
12-18
- 特朗普一句话，竟让普京身边“最大内鬼”现原形
-
最热
阅读22328
特朗普不装了！公开宣称委内瑞拉\"窃取美石油\"
-
最热
阅读6174
12-18
- 力挺共和党阵营！马斯克动用钞能力讨好特朗普
-
最热
阅读5306
日本国会变骂场！高市遭围攻，小泉救驾失败
-
最热
阅读11214
12-18
- 黑海惊雷：“潜海婴”无声猎杀，俄潜艇或遭重创
-
最热
阅读8443
- 百万“兵王”归乡，乌克兰的“战后定时炸弹”读秒
-
最热
阅读7740
被官方认证“造谣”，日本副外相删社媒账号跑路
-
最热
阅读6986
12-18
- 科学家退场，资本家登场！亿万富翁执掌NASA
-
最热
阅读5997
- 美国新招太狠，已有3国投降！特朗普非常得意
-
最热
阅读23964
- 中方一记“控股权”重拳，击碎美供应链围剿野心
-
最热
阅读20748
- 关键时刻硬杠，这次墨西哥成功捅了美国一刀！
-
最热
阅读10053
- 辽宁舰训练风波背后，暴露日方对华挑衅的野心！
-
最热
阅读7072
- 又一场战争！美国AI巨兽被绕线工“卡住脖子”
-
最热
阅读6884
日本紧急扩军背后，亚太火药桶进入倒数读秒！
-
最热
阅读6348
12-17
欧盟的“白宫黑影”：特朗普如何拆解欧洲堡垒？
-
最热
阅读5167
12-17
- 特朗普“舆论斩首战”，美英关系遭战略级打击
-
最热
阅读6537
11国联军刚踩俄罗斯红线，普京就得到两大强援
-
最热
阅读24999
12-17
日本人：我们从不用中国货，日本专家光速打脸
-
最热
阅读12102
12-17
九天冲天！解放军想干啥，美军一下子就看懂了
-
最热
阅读9981
12-17
- “炸锅”！日本议员山本太郎痛斥高市“卖国弃民”
-
最热
阅读9841
“铁甲钢拳”硬核质检：央视镜头下99B战力爆表
-
最热
阅读8016
12-17
- 入列6周年！歼35与山东舰融合将颠覆海战规则
-
最热
阅读9278
- 美军要“大瘦身”？一场以退为进的全球战略重注
-
最热
阅读5128
- 日本军国主义急速死灰复燃！要在冲绳部署雷达
-
最热
阅读4456
撕破协议！特朗普又碰了一鼻子灰，泰柬开打
-
最热
阅读3841
12-17
- 特朗普“恐怖组织”定性，委内瑞拉成新火药桶？
-
最热
阅读3411
- 泰柬战火灼穿东盟腹地，三枚炮弹炸出“新弹坑”
-
最热
阅读7898
十国联军压境黑海！乌克兰一夜获赠“核底牌”
-
最热
阅读9581
12-16
公海惊雷！美军强登中国货轮，全球大裂痕已现！
-
最热
阅读19562
12-16
- 泰军士兵一句大实话，让西方媒体集体破防了！
-
最热
阅读31696
天价导弹成战利品！柬军阵地惊现中国造导弹！
-
最热
阅读13155
12-16
- 中白联手祭出太空重锤，美日“星链围城”梦碎
-
最热
阅读11350
- 泰柬冲突再起：F-16猛轰电诈园区背后的博弈？
-
最热
阅读6535
- 彩虹7首飞，西方惊出冷汗！中国不玩全能神机
-
最热
阅读6477
- 美国松绑日本第一天，我就想起山本五十六的眼泪
-
最热
阅读17335
难怪特朗普不敢妄动，东大实力捅破美军遮羞布
-
最热
阅读26972
12-16
- 东大“幽灵”现身，美核核航母“千里驰援”成笑谈？
-
最热
阅读8600
- 激光反无人机哪家强？东大“低空盾牌”实战部署
-
最热
阅读6638
- 不想俄乌停战？欧组建多国部队，直接介入冲突
-
最热
阅读14952
高市把日本拖进“四面楚歌”，支持率暴跌至18%
-
最热
阅读10516
12-16
- 特朗普要天下三分？中俄分欧亚，美独占西半球
-
最热
阅读9792
- 普京怒了！俄方向欧洲清算银行索赔2300亿美元
-
最热
阅读8419
- 星链又来“碰瓷甩锅”，东大星企反击关键事实！
-
最热
阅读4903
- 韩国特检组：尹锡悦宣布戒严是蓄谋已久的政变
-
最热
阅读3797
- 敖德萨港的惊天一爆：北约沉默，黑海暗流汹涌
-
最热
阅读11279
2万吨巡洋舰狂造24艘！全燃动力时代终结了！
-
最热
阅读35880
12-15
泰国这一仗打得漂亮，特朗普拦不住，东南亚变天
-
最热
阅读22582
12-15
- 中阿关系大逆转，中国送大礼，给美国整不会了！
-
最热
阅读17469
- 西方沉默！彩虹-7首飞揭开中国军工破局底牌！
-
最热
阅读11613
- 绍伊古一针见血揭穿布局，中国破局唯有挺进深蓝
-
最热
阅读11416
- 黑海惊雷！俄乌“互相拆家”，谁在笑谁在哭？
-
最热
阅读8357
乌克兰大转变！泽连斯基妥协！美欧成关键变量
-
最热
阅读4002
12-15
- 中美共治世界，这事可行吗？请听我给你一一道来
-
最热
阅读13672
古特雷斯一锤定音：二战爆发由日本侵华引发
-
最热
阅读15974
12-15