记者手记：让生命之光照亮每一个“罕见”人生
读着他们的心声，记者深切感到，我们不止要看见疾病，更要看见每一份照亮罕见病前路的努力与坚守。这些被疾病贴上“罕见”标签的人们，恰是感召着社会前行的生命强者。
面对罕见病这个全世界共同的难题，我们还有很长的路要走：建立多学科会诊机制和诊疗平台，缩减确诊时间；引导更多药企关注罕见病用药创新研发，让患者可以有药用；不断完善罕见病多层次保障体系，让患者能够买得起药……打开一条顺畅的诊疗通道、提供一份可负担的药品清单，让每一名罕见病患者都能够被珍视、被托举。
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