记者手记：让生命之光照亮每一个“罕见”人生
“阿爸的琴声唱月圆，阿妈的奶茶香又甜，阿爸的酒碗斟安康，阿妈的毡房最温暖……”
在2025年中国罕见病大会间隙，清澈的歌声在长廊里回响，吸引着参会者的驻足。歌唱者是一名7岁的杜氏肌营养不良患儿。
杜氏肌营养不良，是一种遗传性神经肌肉罕见病，患儿会逐渐丧失行走能力，目前尚无可以完全治愈的方法。
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